Mersin Büyükşehir Belediyesi, “Dünya Angelman Sendromu Farkındalık Günü” için Angelman hastaları ve ailelerini yalnız bırakmadı. Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanlığı ekipleri tarafından pandemi döneminde dışarı çıkamayan Angelman hastaları ve aileleri için Tarsus Gençlik Kampı’nda öğretmenler eşliğinde bir dizi etkinlik düzenlendi.
Mersin Büyükşehir Belediyesi, tüm dünyada her yıl 15 Şubat’ta anılan “Dünya Angelman Sendromu Farkındalık Günü” için bir dizi etkinlik düzenleyerek özel çocukları ve ailelerini yalnız bırakmadı. Tarsus Gençlik Kampı’nda düzenlenen etkinlikte bir araya gelen angelman sendromlu çocuklar ve aileleri eğlenceli bir gün geçirdi.
Temel bulguları mental geriliği, yürüyüş-koordinasyon bozukluğu, konuşma bozukluğu olan ve nadir görülen bir genetik hastalık olarak kabul edilen angelman sendromuna sahip çocuklar, hem yaşıtlarıyla sosyalleşti hem de güzel havanın tadını çıkardı.
2 angelman sendromlu çocuğa sahip olan Ersin Bakır, Mersin Büyükşehir Belediyesi’ne kendilerine ulaştıkları için teşekkürünü ileterek, şunları söyledi:
“Angelman sendromu nedir diye sorarsanız; angelman sendromu 15 bin veya 30 bin canlı doğumda görülebilecek çok nadir bir hastalıktır. Dünyada bir ailede bir tane oluyor ama 2 tane olması biraz zordur, bu çok fazla görülmüş bir şey değildir ama böyle ailelerimiz de var tabii ki. Konuşma geriliği, zeka geriliği, savsak bir duruş ve yürüyüş, ince motor ve kaba motor geriliği olabiliyor. Uyku bozuklukları çok fazla. Vücut melatonin salgılamadığı için gece saat 3-5 arası kesinlikle uyanık geçiriyorsunuz, hastalığımız bu. Angelman sendromlular günü için Mersin Büyükşehir Belediyesi ile tanışma fırsatımız oldu. Farklı bir oluşum var, farklı bir gelişme var. Mersin Büyükşehir Belediyesi’nin engellilerle ilgili güzel atılımlar yaptığını düşünüyorum çünkü bir aile için hiçbir şey yapmadan kendilerine ulaşılması çok güzel bir şey. Onur duyduk gerçekten. Doğa Parkı’na geldik etkinlik yapıyoruz, bu bizim ilk deneyimimiz oldu. Bundan sonraki dönemlerde daha iyi şeyler yapacağımıza inanıyorum.” (Haber Merkezi)