ABİDİN YAĞMUR
Henüz 43 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan ve tedavisi için 22 Milyon TL’ye ihtiyaç duyulan Asrın Efe yardım bekliyor. Düzenlenen yardım kampanyalarının da valilik engeline takılması Baba Serkan Gülkan’ ı isyan ettirdi. Gülkan, yardım kampanyalarında bir arpa boyu yol kat edemediklerini söyleyerek, “Valilik izinlerini alamadığımız için kampanyalarımız çok yavaş yürüyor. Biz kendi kendimize bu işi çözebiliriz. Devlet yetkilileri çözemeyeceklerse bıraksınlar kampanyamıza biz devam edelim” dedi.
Türkiye’nin en küçük SMA hastası olan Mersinli Asrın Efe her şeye rağmen hayata tutunmaya devam ediyor. Henüz 43 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan bebeklerinin tedavisi için Mersin halkından ve devlet yetkililerinden yardım isteyen Gülkan ailesinin şu anda 22 milyon TL’ye ihtiyaçları var.
Asrın Efe için düzenlenen yardım kampanyalarının valilik engeline takıldığını söyleyen baba Serkan Gülkan, “Yurt dışındaki tedavi masrafları çok yüksek tutarlarda olduğu için ve bu rakamı kimsenin şahsi olarak karşılaması mümkün değil. Biz de Sağlık Bakanlığı ve Mersin Valiliğine kampanya başvurusu yaptık. Valilik izinlerini alamadığımız için kampanyalarımız çok yavaş yürüyor. SGK primlerini yatıran, vergilerini ödeyen bir vatandaş olarak devlet kanalından bu işin sağlık probleminin çözülmesini istiyoruz. Çözmeyeceklerse eğer bıraksınlar kampanyamıza devam edelim. Biz kendi kendimize bu işi çözelim” dedi.
“2 VEYA 3 YIL YAŞAYABİLİR”
Asrın Efe’nin sadece Türkiye’deki ilaçları kullanarak 2 veya 3 yıl yaşayabileceğini söyleyen Gülkan, “Şu anda Asrın Efe’nin yutkunmada problemleri var. Emmede problemleri var. Şu anda 4 aylık fakat bir saat sonrasında ne olacağı belirsiz. Bu hastalığın önemli özelliklerinden bir tanesi de budur. Zaten belli bir süre sonra Asrın Efe’nin hayatı yoğun bakım ünitelerinde geçecek. Amerika’daki Zolgensma tedavisine ihtiyacımız var. Türkiye’de uygulanan nusinersen tedavisi devlet tarafından karşılanıyor. Yurt dışında uygulanan tedavi yöntemine de SGK kapsamında olmadığı için devlet tarafından karşılanamıyor. Bu tedavi de toplamda 2.4 milyon USD (yaklaşık 20 milyon TL) tutuyor. Bu parayı bizim karşılamamız mümkün değil. Devlet kurumlarından bu konuda destek bekliyoruz. Biz anne ve baba olarak çocuğumuzun yaşaması istemek en doğal hakkımız” dedi.